06 Jan

„Waren wir wieder zu laut, Mama?“

Eine dauerhafte Erkrankung ist für niemanden schön, weder für den Kranken, noch für die Angehörigen – aber eine besondere Herausforderung ist sie für Kinder, wenn ein Elternteil betroffen ist.

Ich habe drei Kinder und leide seit etwa 22 Jahren an starker episodischer Migräne. Am Ende der Pubertät fing es an, diffus, stark, häufig, fast jeden zweiten Tag.

Mein Hausarzt erkannte die Migräne zunächst nicht, ging von normalem Kopfweh aus, ließ mich Tagebuch schreiben über die kopfschmerzfreien Tage und empfahl Aspirin. Es dauerte eine ganze Weile, bis ich über Umwege zu meiner heutigen Schmerztherapeutin fand, die die richtige Diagnose stellte. Gemeinsam fanden wir viel heraus über mich, meinen Körper, meinen Alltag, probierten Strategien und Medikamente, standen Schwangerschaften und Stillzeiten durch, ich würde zu anderen Spezialisten weitergeschickt…ich bin dort gut aufgehoben, aber kann nicht geheilt werden.

Was ist Migräne?

Oft wird der Begriff falsch genutzt oder sogar belächelt. Kopfweh, Frauenkram, Tralala – so schlimm wird’s schon nicht sein. Aber es ist schlimm: Menschen mit Migräne besitzen eine Besonderheit der Reizverarbeitung im Gehirn, denn ihr Nervensystem steht andauernd unter absoluter „Hochspannung“. Das heißt, sämtliche Reize werden früher und schneller vom Gehirn aufgenommen und verarbeitet, als es bei anderen Menschen der Fall ist – und dann läuft das Fass über und es kommt zum Schmerz. Ein „Stell‘ Dich nicht so an!“ oder „So arg ist es sicher nicht!“ sind vollkommen fehl am Platze.

Meine Kinder haben das über die Jahre langsam gelernt, aber irgendwie können sie es immer noch nicht richtig fassen. Es ist ja auch trotz aller Erkenntnisse über mich selbst nicht wirklich immer zuverlässig vorhersagbar, wann es losgeht. Das verunsichert auch die Kinder. Und fragen wie „War das jetzt, weil wir wieder zu laut waren, Mama?“ von einem kleinen Jungen stechen mitten ins Herz.

Mein Alltag mit der Migräne sieht so aus, dass ich 4 bis 11 Tage pro Monat habe, an denen ich mit Migräne aufwache oder sie sich im Laufe des Tages einstellt. Licht- oder Geräuschempfindlichkeit können vorausgehen, Sehstörungen, Heißhunger, Schlafprobleme, Unkonzentriertheit, üble Müdigkeit. Und all‘ das kann dann auch bleiben während der Migräne. Meistens helfen meine Medikamente für den Akutfall und ich kann nach 2 bis 3 Stunden wieder ganz gut funktionieren und sogar arbeiten, aber oft ist die Migräne dann nur wie in Watte gepackt – richtig fit bin ich nicht.

Ich laufe dann durch den Tag und tue alles, was unbedingt sein muss, aber irgendwann ist Schluss und ich falle um. Essen muss sein, Kinder begleiten muss sein, dringendste Aufgaben müssen sein, aber vieles muss liegen bleiben, warten bis es mir besser geht.

Kleine Kinder, große Kinder

Die Kinder kennen das natürlich schon, denn für sie war es ja nie anders. Als sie klein waren, konnte ich natürlich noch keinerlei Verständnis oder Rücksichtnahme erwarten. Da musste oft ein Netzwerk helfen, oder wir mussten Situationen kreieren, in denen Kleinkindsein und Migränehaben irgendwie kompatibel waren: zum Beispiel hatten wir lange ein wirklich großes Spielzimmer, dessen Tür ich verschließen konnte und in dem es lauter spannende, aber keine gefährlichen Sachen gab. Dorthin konnten wir uns zurückziehen, und ich konnte mich einfach auf den Boden oder eine Matratze legen und dösen, manchmal mit Oropax im Ohr, und die Kinder waren sicher, beschäftigt, konnten jederzeit kuscheln kommen. So war es irgendwie auszuhalten – aber es war oft hart. Migränenächte mit den üblichen Babyunterbrechungen waren viel, viel schlimmer als die normalen. Weinen, verzweifeln, schreien, manchmal auch übergeben gehörten oft dazu. Das war nie schön. Meistens konnte ich mich irgendwie „zusammenreißen“, funktionieren, denn die guten, schmerzfreien Zeiten machten mich stark.

Trotzdem bin ich froh, dass es inzwischen anders ist im Akutfall und die Kinder groß genug sind, zu wissen was los ist. Meist spüren sie es, ohne dass ich etwas sagen muss. Und meistens können sie damit umgehen. Manchmal gibt es noch Momente, in denen es ihnen schwerfällt. Sie sind Kinder, und viele Erwachsene haben noch Probleme damit, sich selbst zurückzunehmen, also ist es nur verständlich.

Aber sie wissen, dass sie das nicht auslösen, dass sie keine „Schuld“ tragen. Und das ist schon ein enorm wichtiger Punkt für mich gewesen.

Dennoch piekst es mich, wenn ich immer wieder vor Schmerzen sagen muss, ich kann etwas nicht machen, vielleicht sogar etwas fest Eingeplantes. Sie müssen alleine los, alleine dadurch, bitte bitte Verständnis haben, mich bitte bitte eine Stunde hier liegen lassen, gaaaaanz ganz leise.

Ja, da gibt es immer wieder enttäuschte Blicke, nicht nur mitleidende, verständnisvolle. Natürlich! Das ist eine der schlimmsten Facetten der Erkrankung für mich.

Großartig ist aber unser Miteinander, das ganz oft wunderbar läuft. Wir haben ein bindungs- und beziehungsorientiertes Gefüge in alle Richtungen: das heißt ich spüre, was sie brauchen und gebe was ich kann – und sie tun das auch. Und im Fall von Migräne bekomme ich Umarmungen, Decken, kalte Waschlappen, Tee, Wasser, ein verdunkeltes Zimmer. Sie kümmern sich selbständig um Essen, Termine, die Spülmaschine, falten Wäsche – übernehmen Dinge, die ich sonst meist tue oder zumindest organisiere, weil ihr Job vor allem die Schule ist.

Ich weiß nicht, ob die Migräne mich jemals wieder ganz verlassen wird. Aber bis auf ganz wenige Zweifelmomente weiß ich sicher, dass ich das durchstehe und dass das alles mit den Kindern nichts Negatives machen wird. Anders wäre es sicher schöner für uns alle, aber diese Erkrankung hält uns auch ein bisschen mit zusammen. Und lässt uns alle wieder mal spüren, wie viel Liebe hier ist.

Dafür bin ich dankbar.